Corigliano Rossano, scoprono al San Camillo che la figlia di 15 anni ha una malattia rara
Dopo diagnosi errate in tre ospedali, la verità a Roma: la giovane soffre di un raro morbo autoimmune chiamato Mogad
Una famiglia di Corigliano Rossano ha vissuto un’odissea sanitaria che ha trovato finalmente risposta a Roma, al San Camillo Forlanini. La notizia è stata riportata dal Corriere della Sera, edizione Cronaca di Roma.
Tutto ha inizio quando Carmen, 14 anni, inizia ad accusare febbre, mal di testa, nausea. Poi un sintomo più grave: non riesce più a urinare. I genitori, Giuseppe e Alessandra, la portano al pronto soccorso di Corigliano Calabro, dove i medici intervengono con la cateterizzazione ma senza individuare la causa del disturbo.
Nel tentativo di capire, Carmen viene trasferita in ospedale a Cosenza. Anche qui le indagini mediche portano a un nulla di fatto: si ipotizza un problema psichiatrico. I medici parlano di “disturbi psicosomatici”, prescrivendo psicofarmaci. Ma i genitori non si arrendono. «Mia figlia è intelligente e sensibile, non poteva essere tutto nella sua testa» raccontano.
Preoccupati e determinati, decidono di portarla al pronto soccorso pediatrico del San Camillo Forlanini di Roma. Qui la situazione cambia: nonostante i sintomi non siano chiari, i medici scelgono di non fermarsi a una diagnosi superficiale.
Grazie a un approccio diagnostico più approfondito, la risonanza magnetica rivela un’encefalopatia infiammatoria. Gli specialisti sospettano subito una malattia autoimmune e fanno effettuare test specifici. Alla fine arriva la verità: Carmen è affetta da Mogad, una rara patologia neurologica autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, generando infiammazione e compromettendo anche la funzione vescicale.
«Non abbiamo mai smesso di cercare risposte – spiegano i genitori – finché non abbiamo trovato chi ci ha ascoltato davvero». Mentre nei precedenti ospedali si era pensato a problemi psicologici, al San Camillo si è compreso che la giovane stava lottando contro una malattia che richiede cure immediate e mirate.
Oggi Carmen è in cura: è in trattamento immunoterapico con anticorpi monoclonali. La famiglia, finalmente sollevata, resta comunque vigile: il percorso sarà lungo, ma ora si combatte contro un nemico visibile, e non contro pregiudizi.
«Ringraziamo i medici che non si sono arresi alle apparenze – dicono i genitori –. Ora abbiamo una speranza concreta per nostra figlia».
La loro storia, partita da Corigliano Rossano, è un monito importante: non fermarsi mai davanti a diagnosi affrettate e pretendere sempre approfondimenti, soprattutto quando si tratta della salute di un figlio.
