Ragazzo cosentino affetto dalla malattia di Lafora. La famiglia chiede il suicidio assistito

La speranza non abita tra le mura di questa storia. C’è una famiglia, piegata dal dolore, e un ragazzo, di appena 24 anni, che non lotta per la vita ma per la morte. I suoi genitori sanno che non c’è più spazio neanche per la fede e le preghiere, gli stanno accanto e sopportano una sofferenza che va oltre i limiti dell’umana pazienza. Il giovane R. è nato a Cosenza da genitori calabresi. Suo padre ha trascorso una vita da metalmeccanico, e sua madre è volontaria della Protezione civile che ha partecipato a tante operazione di soccorso. Con il bimbo di appena un anno si sono trasferiti al Nord, in Emilia Romagna e lì hanno piantato radici. Quando sono cominciati i sintomi, tutto faceva pensare che il loro ragazzo fosse affetto da epilessia. Invece erano solo i prodromi di un’altra malattia molto più grave, accompagnata da una precisazione agghiacciante: incurabile.

Il morbo di Lafora

Il morbo di Lafora rientra nel novero dei mali genetici degenerativi. La mutazione in due geni corre sotterranea fino alle prime manifestazioni tra l’infanzia e l’adolescenza. È una malattia rara, spietata e lenta. Molto lenta. Le prime avvisaglie, di solito, si avvertono tra i 10 e i 18 anni nella forma di convulsioni e spasmi. Lentamente il sistema nervoso si danneggia e il corpo si consuma, gli occhi smettono di vedere e non si può più neanche parlare.

La famiglia di R. aveva accolto la prima diagnosi di epilessia con cautela. Milioni di persone ne sono affette in tutto il mondo e riescono a condurre una vita normale, con qualche rinuncia e più di un’accortezza, si poteva stare tranquilli. Il ragazzo aveva un mucchio di progetti da portare a termine: prima il diploma in Agraria, poi il sogno di continuare a studiare all’Università.

La condanna

Quando gli attacchi cominciano a essere troppo violenti la famiglia viene scaraventata in una realtà fatta di buio, e tutto cambia. Dopo una serie di esami, arriva la diagnosi che suona come una sentenza inappellabile: morbo di Lafora. Il ragazzo ha solo 19 anni quando capisce che per lui è tutto finito. Non ci sono farmaci efficaci per fare regredire la patologia, solo cure palliative che cercano di lenire la sofferenza. Come riporta il sito di Telethon, non esiste al momento alcuna terapia in grado di arrestare o almeno rallentare la progressione della malattia. Il trattamento è solo sintomatico. La notizia di questa storia, la riporta oggi il giornale La Nuova Ferrara, a firma di Alessandro Bassi.

Da un anno in clinica

Il ragazzo, che vive nel Ferrarese, ha appena compiuto 24 anni e da un anno è ricoverato in una clinica specializzata. Per lui il futuro non c’è più. Ogni giorno la sofferenza di cui sono testimoni inermi i due genitori e il fratello, è un peso che piega la schiena e i pensieri. R. soffre tanto per il destino terribile che gli è toccato e per un dolore che gli impedisce anche di comunicare a parole. La famiglia, disperata, si è rivolta all’associazione Luca Coscioni, per chiedere assistenza e ricorrere al suicidio assistito rispettando tutti i passaggi legali. Per R. non c’è possibilità di guarigione, non c’è possibilità di applicare cure sperimentali, non c’è possibilità di stare meglio, solo peggio. R. trascorre il giorno ascoltando un po’ i suoi amati Linkin Park e stringendo un pupazzo, regalo di suo fratello, con le forme di un Diavolo della Tasmania, affidando i pochi momenti di sollievo ai farmaci che gli vengono instillati in vena. Solo in Svizzera si potrebbe scrivere l’epilogo di questa storia terribile. Lì la legge permette di porre fine a tutto, e cercare sollievo nel pensiero che una vita è finita, sì, ma anche il dolore.