Anche in Calabria cresce la preoccupazione per l’aumento dei casi di autismo. Ne abbiamo parlato con il dottor Paolo Sesti, neuropsichiatra infantile, direttore del Centro salute mentale - Crotone.

L’autismo, sembra un fenomeno in rapidissimo aumento, in Calabria ma anche nel mondo, è così?

Sì, l’aumento delle diagnosi di autismo è un fenomeno reale e documentato sia a livello mondiale che locale in Calabria. L’incidenza (e la prevalenza) dell'autismo ha subito un'impennata statistica senza precedenti. Se negli anni '80 si stimava che il disturbo colpisse circa 1 bambino su 10.000, oggi le cifre globali parlano di circa 1 bambino su 50-100, con punte di 1 su 31-36 in alcune rilevazioni recenti.

Tuttavia, questo "balzo" numerico non indica necessariamente una "nuova epidemia" biologica, ma riflette principalmente una maggiore capacità del sistema sanitario di riconoscere il disturbo anche a seguito del cambio dei criteri atti a diagnosticarlo.

A livello mondiale, la prevalenza è cresciuta costantemente. Negli Stati Uniti, i dati dei Centers for Disease Control and Preventionindicano che circa 1 bambino su 36 riceve oggi una diagnosi.

In Italia le stime dell'Osservatorio Nazionale Autismo indicano una prevalenza di circa 1 bambino su 77 nella fascia d'età 7-9 anni. Si calcola che in Italia circa l'1% della popolazione (oltre 500.000 persone) sia diagnosticabile nello spettro autistico.

Quali potrebbero essere le cause che producono lo spettro autistico?

La scienza concorda oggi nel definire l'autismo come una condizione a eziologia multifattoriale. Non esiste un'unica causa, ma una complessa interazione tra predisposizione biologica e influenze esterne che alterano lo sviluppo del cervello nelle primissime fasi della vita.

La genetica gioca il ruolo più rilevante, con un'ereditarietà stimata tra il 70% e il 90% dei casi con determinismo di tipo poligenico o mutazionale. Di notevole importanza sono inoltre i Fattori Ambientali e Prenatali (complicanze in gravidanza di tipo infettivo metaboliche o anche autoimmuni, esposizioni chimiche di tipo farmacologico o ambientale, eventi alla nascita).

Di estremo interesse sono alcuni studi che suggeriscono un legane tra alterazioni del microbiota intestinale (il corredo genetico della flora batterica intestinale) e lo sviluppo di sintomi autistici. Di recente si ipotizza anche che una regolazione anomala del sistema immunitario durante lo sviluppo fetale possa interferire con la formazione delle connessioni sinaptiche e quindi possa creare le basi anatomiche e fisiologiche del Disturbo Autistico.

Cosa deve fare una famiglia che si rende conto di questo problema per un proprio figlio?

Nell’ipotesi che un bimbo possa essere affetto da disturbo dello spettro autistico, la tempestività è l'alleato più prezioso. Prima si conosce il problema e prima potrà essere affrontato. Restare nel dubbio non serve in nessun caso.

Il Pediatra è senza dubbio la figura filtro. Effettua una prima valutazione e, in caso di sospetto, rilascia un'impegnativa per una "Valutazione Neuro-psichiatrica Infantile". La Diagnosi Specialistica viene invece formulata dai Servizi Pubblici di Neuropsichiatria Infantile o presso Centri Specialistici Convenzionati dopo opportune valutazioni multidisciplinari.

Una volta ottenuta la diagnosi, è fondamentale attivare i diritti del bambino quali Certificazioni di Invalidità e Legge 104 ma soprattutto il Progetto Riabilitativo Individualizzato (PRI).

Le terapie utili nei centri specializzati sono efficaci e quanti anni possono durare?

Sì, le terapie utilizzate nei centri specializzati sono considerate efficaci, ma il concetto di "efficacia" nell'autismo non significa "guarigione" essendo una condizione neurobiologica e non una malattia, bensì il raggiungimento del massimo grado di autonomia e qualità della vita possibile per quel bambino. A tale scopo è necessario, nello specifico, attivare ogni approccio metodologico atto a fare emergere le competenze e ad affrontare al meglio anche problematiche comportamentali, quando presenti.

Riguardo alla durata non è concretamente possibile rispondere in assoluto anche perché le necessità cambiano con la crescita del bambino e da caso a caso in relazione alla gravità del quadro clinico. In ogni caso, nelle forme più gravi, si può ipotizzare una fase Intensiva in età prescolare con 15 – 25 ore di trattamento settimanali per almeno 2 – 3 anni. Nella Fase Scolare la terapia si riduce di intensità ma si sposta sull’integrazione, le autonomie scolastiche e la gestione delle emozioni. Il supporto, in alcuni casi, può continuare “a vita” ma cambia obiettivo focalizzandosi sull'inserimento lavorativo, le relazioni sociali e la vita indipendente. Fattori che incidono certamente in modo positivo sono la Precocità di intervento, la sua stessa intensità e il Coinvolgimento della famiglia

Come la sanità pubblica riesce ad aiutare queste famiglie?

La sanità pubblica attualmente è scarsamente equipaggiata per dare seguito a tutto ciò. I servizi di NPI in tutta la nazione ma soprattutto in Calabria, sono pochi e vi lavorano pochi specialisti e una problematica di questa portata richiederebbe ben altri numeri. In ogni caso sono indispensabili per formulare la Diagnosi, per stilare i Progetti Riabilitativi Individualizzati (PTI) (che potranno poi essere erogati da Centri Privati Convenzionati) e per fornire un Training Parentale atto ad affrontare al meglio le varie problematiche. Inoltre il Servizio Pubblico fornisce un supporto scolastico partecipando ai GLO (Gruppo di Lavoro Operativo) per definire il PEI (Piano Educativo Individualizzato) che assegna l’insegnante di sostegno e l’assistente all’autonomia e comunicazione, quando necessari.

Per i casi più complessi o per i ragazzi più grandi, la sanità pubblica dovrebbe finanziare l'inserimento in centri diurni o progetti di "Vita Indipendente", evitando l'istituzionalizzazione e favorendo l'integrazione sociale.

In Calabria, la sanità pubblica purtroppo presenta forti criticità:

Liste d'attesa estenuanti: Spesso passano mesi o anni per una prima visita.

Carenza di centri convenzionati: Molte famiglie sono costrette a pagare terapie private (molto costose, circa 30-50€ l'ora) perché i posti pubblici sono esauriti.

Mancanza di continuità: I fondi regionali a volte terminano prima della fine dell'anno, interrompendo le terapie.

In differenti livelli, si riesce a far recuperare una vita normale per chi ne è coinvolto?

Il concetto di "vita normale" nell'autismo è stato sostituito da quello di "qualità della vita" e "autonomia". Poiché l'autismo è una conformazione del neurosviluppo e non una malattia da cui si guarisce, il "recupero" varia drasticamente in base al livello di gravità (1, 2 o 3) e alla precocità dell'intervento.

Mentre l’obiettivo del livello Lieve (1) è il raggiungimento di una vita pienamente autonoma, per il livello Moderato (2) è l’autonomia funzionale e inclusione sociale, per il Livello Grave (3) potrà essere perseguita la comunicazione dei bisogni primari e riduzione dei comportamenti problema.

L’esito finale dipende dalla specificità del bambino ma anche dal contesto.

La scienza oggi dice chiaramente: quasi tutti migliorano con le terapie corrette, e una parte significativa di bambini (circa il 10-20% in alcuni studi su interventi precoci intensivi) può arrivare a "perdere" i criteri diagnostici clinici, pur mantenendo una personalità "originale".

Si dice che la intelligenza di questi bambini con spettro autistico sia elevata, è così?

È un mito comune, ma la realtà è più complessa e variegata. L'idea che tutti i bambini autistici siano dei "piccoli geni" (stile Rain Man) è una semplificazione. Lo spettro autistico si chiama così proprio perché comprende abilità cognitive molto diverse tra loro.

Circa il 30-40% delle persone autistiche ha una disabilità intellettiva (QI inferiore a 70). Circa il 25-30% si colloca nella fascia borderline (QI tra 70 e 85). Circa il 30-40% ha un'intelligenza nella norma o superiore alla media (QI sopra 85-100).

Anche nei casi di autismo con disabilità intellettiva, possono emergere abilità straordinarie in settori specifici, chiamate spesso "Savantismo" (presente in circa il 10% dei casi):

Memoria prodigiosa: ricordare date, elenchi telefonici o mappe a colpo d'occhio.Calcolo matematico: eseguire operazioni complesse mentalmente in pochi secondi.Talento artistico o musicale: suonare uno strumento a orecchio o disegnare con precisione fotografica senza aver studiato.

Molti bambini di Livello 1 (ex Asperger) hanno un'intelligenza verbale o logica molto alta. La loro marcia in più deriva spesso dagli "interessi speciali": una concentrazione totale e ossessiva su un unico tema (es. dinosauri, treni, programmazione informatica, astronomia). Questo li porta a diventare dei veri esperti del settore, superando di gran lunga i coetanei.

In sintesi: non tutti sono geni, ma quasi tutti hanno un modo di elaborare le informazioni unico che, se valorizzato, può portare a risultati eccezionali.

Che consiglio darebbe ad una famiglia per attenuare il problema e rendere la vita del proprio figlio quanto più normale possibile.

Il consiglio più importante, per quanto difficile, è passare dalla fase del "perché è successo" alla fase del "cosa facciamo oggi". La qualità della vita di un bambino autistico dipende per il 20% dalla sua biologia e per l'80% da quanto il suo ambiente (casa e scuola) sa adattarsi a lui.

È assolutamente necessario intervenire il prima possibile accertando la diagnosi e procedendo con il PTI con le migliori risorse possibili.

Bisogna aiutare il bambino con Disturbo dello Spettro Autistico a vivere in un mondo “prevedibile”. Per tale scopo può essere utile l’uso di routine rigide e i supporti visivi possono essere utilissimi nelle forme più complesse. Tutto ciò aiuta a trasformare le paure in sicurezza.

Se vostro figlio ama follemente i treni o le etichette delle bottiglie, non cercate di impedirglielo. Usate quell'interesse per comunicare con lui. Se gli piacciono i numeri, insegnategli a contare usando i trenini. Quella che oggi sembra un'ossessione, domani potrebbe diventare la sua professione.

Da non trascurare è la salute mentale della intera famiglia. Una famiglia esausta non può aiutare un bambino fragile.

Cercate i vostri simili: Unitevi ad associazioni come ANGSA o gruppi locali in Calabria. Confrontarsi con chi vive la stessa sfida vi darà soluzioni pratiche che nessun medico può darvi.

Non isolatevi: Portate il bambino al parco, al ristorante, al mare. Certo, ci saranno sguardi o momenti difficili, ma l'isolamento peggiora i sintomi sociali del bambino.

Fondamentale è richiedere che la scuola rispetti i diritti del bambino applicando il PEI e che l'insegnante di sostegno lavori davvero sull'interazione con i compagni, non solo sul silenzio in classe.

Molti bambini non parlano ma hanno moltissimo da dire. Se il linguaggio verbale non arriva, non forzatelo solo a ripetere suoni, ma fornitegli strumenti alternativi (CAA - Comunicazione Aumentativa Alternativa via tablet o immagini). Comunicare riduce la frustrazione e, paradossalmente, spesso aiuta il linguaggio verbale a emergere.