«Non vedo il mare dal 2017»: dalla Calabria la battaglia di Pierfrancesco per tornare a vivere

Quella frase, pronunciata da Pierfrancesco diversi mesi fa quasi con naturalezza, per noi è stata un pugno nello stomaco. “Amici miei, sapete che non vedo il mare dal 2017?”

Ci siamo guardati. Abbiamo capito che quella non poteva essere soltanto una confidenza tra amici.

Era una richiesta silenziosa. Era il desiderio, semplice e profondamente umano, di tornare a vivere una giornata spensierata, di sentire il profumo del mare e il rumore delle onde.

Così, fin da quel momento, ci siamo presi un impegno: riuscire a trascorrere insieme una giornata al mare, tutti e tre insieme.

E qualche mese dopo ci siamo riusciti.

Per qualche ora Pierfrancesco ha potuto tornare a guardare il mare. Non attraverso una fotografia, non attraverso lo schermo di un telefono, ma dal vivo. Insieme agli amici. Una giornata apparentemente semplice, che per lui, però, ha avuto il sapore di qualcosa di straordinario.

Perché Pierfrancesco è abituato a combattere ogni giorno.

Per chi ancora non lo conoscesse, Pierfrancesco Madeo è un cantautore calabrese di Longobucco, conosciuto per la sua attività musicale e per aver partecipato negli anni a numerosi concorsi e manifestazioni, tra cui le selezioni di Sanremo, il Festival della Canzone Italiana di New York e la Maratona Telethon su Rai. Ha pubblicato album, scritto libri e continua ancora oggi a essere attivo nel mondo della musica, della scrittura e della comunicazione.

Pierfrancesco convive con la distrofia muscolare di Duchenne, una grave malattia genetica neuromuscolare progressiva che, nel corso degli anni, ha compromesso profondamente le sue capacità motorie e respiratorie, fino a renderlo oggi dipendente da un respiratore 24 ore su 24.

Eppure, nella sua stanza, che noi amiamo chiamare la sua “stanza dei miracoli”, Pierfrancesco continua a fare cose che sembrerebbero impossibili.

Grazie alla tecnologia e a un semplice, leggerissimo movimento delle dita, compone canzoni, scrive libri, mantiene rapporti con il mondo dell'informazione e continua a essere presente sui social.

La sua forza d'animo è enorme.

Ma avere una forza d’animo straordinaria non significa dover affrontare tutto da soli.

Al ritorno da quella giornata al mare abbiamo riflettuto proprio su questo.

Noi amici ci siamo. Ci siamo per una pizza, per un aperitivo, per una giornata al mare, per una passeggiata.

Ma non è giusto che la possibilità per Pierfrancesco di uscire di casa, di stare all'aria aperta o semplicemente di vivere qualche ora di socialità dipenda esclusivamente dalla disponibilità degli amici.

Non può essere così.

Pierfrancesco ha bisogno di servizi, assistenza e diritti.

L'assistenza alle persone con disabilità non può esaurirsi nei servizi destinati alle visite mediche o nei trasporti necessari per raggiungere un ospedale, che, fra le altre cose, vengono annunciati e promossi senza però tradursi sempre in risultati concreti: il Taxi Sociale lanciato dalla Regione Calabria poco tempo fa ne è un esempio.

Una persona con disabilità non vive soltanto quando va dal medico o in ospedale a fare degli accertamenti.

Vive quando esce di casa. Quando incontra qualcuno. Quando passeggia. Quando va al bar. Quando si siede in piazza. Quando guarda il mare. Quando può trascorrere qualche ora senza sentirsi prigioniera della propria condizione.

E questo vale ancora di più nei piccoli comuni, dove la vita sociale passa ancora attraverso il corso, la piazza, il bar, il saluto a una persona incontrata per strada.

Dovrebbe esistere una rete di servizi assistenziali capace di rispondere anche a queste esigenze: non soltanto alle necessità sanitarie, ma anche al bisogno, altrettanto umano, di vivere una vita sociale e di uscire dalla propria casa.

Oggi Pierfrancesco ha necessità anche e soprattutto di servizi assistenziali a casa.

Per questo, in questi giorni, ha rivolto un accorato appello alle istituzioni locali: ha bisogno di assistenza per poter compiere le normali azioni della vita quotidiana.

Per anni Pierfrancesco e la sua famiglia hanno affrontato quasi tutto da soli.

Quando era bambino, i suoi genitori hanno percorso centinaia di chilometri, viaggiando in Francia e in diverse città italiane alla ricerca delle cure e delle risposte migliori.

Nel tempo sono arrivati gli amici, le associazioni, la Croce Rossa e la UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

La mamma, pensionata, fino a pochi mesi fa riusciva ancora a prenderlo fisicamente in braccio ogni giorno: alzarlo dal letto, occuparsi della sua igiene, trasferirlo sulla carrozzina e poi, al termine della giornata, riportarlo nuovamente a letto.

La sua condizione è particolarmente complessa. A causa della fragilità del suo corpo, non possono essere utilizzati i normali sollevatori meccanici.

Oggi, però, quel peso non può più essere sostenuto soltanto da due genitori che non hanno più le forze fisiche necessarie.

Ha bisogno di una persona adeguatamente formata, che abbia la forza e le competenze necessarie per poterlo sollevare, accompagnarlo dal letto alla carrozzina e viceversa, occuparsi della sua igiene personale e, per un paio di ore al giorno, permettergli semplicemente di uscire di casa.

Non per un’intera giornata, non per la notte: soltanto per respirare un po’ d’aria all’aperto, senza dover necessariamente aspettare che un amico sia libero.

Il suo bisogno reale richiede una presenza assistenziale quotidiana, per almeno due ore al giorno, che possa accompagnarlo nelle attività fondamentali e consentirgli anche quella che per molti di noi è una cosa scontata: uscire dalla porta di casa.

Non possiamo permettere che l'unica alternativa rimasta a Pierfrancesco e ai suoi genitori sia quella di lasciare Longobucco e la Calabria per trasferirsi dai fratelli a Roma.

Perché il problema non è soltanto di Pierfrancesco.

Pierfrancesco è semplicemente una voce che, con coraggio, ha deciso di farsi sentire.

Dietro di lui ci sono tante altre persone con disabilità.

E quindi garantire servizi assistenziali adeguati significa garantire a ogni cittadino non soltanto assistenza, ma il diritto fondamentale a vivere la propria vita con dignità.

*Amici di Pierfrancesco e Volontari U.I.L.D.M.