Immaginate di essere distesi sul letto, senza riuscire a muovere una gamba oppure un braccio, perché il corpo non risponde ai comandi della mente. Quello che sembra un incubo, il peggiore degli incubi, per Giuseppe è realtà quotidiana. Giorno e notte. Notte e giorno. Sempre uguale. Sempre peggio.

La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia pediatrica che colpisce prevalentemente i maschi. Giuseppe ha due anni e i calzoni corti quando il medico di base di San Fili, guardando le sue gambe che faticano a camminare, dice a papà Michele che c’è qualcosa che non va.

Il verdetto non lascia scampo: Giuseppe è costretto ad andare a scuola in carrozzina. La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia altamente degenerativa, per la quale al momento non esistono terapie. La malattia non impedisce a Giuseppe di diplomarsi in ragioneria informatica con il massimo dei voti. Prova a iscriversi all’università, ma le sue condizioni si aggravano e la tracheotomia diventa non più rinviabile.

Giuseppe – che oggi ha 32 anni – comunica con il mondo esterno grazie al puntatore di un computer. La carrozzina elettrica che gli consentiva di girare autonomamente per casa invece si è rotta. Suo padre Michele ha presentato domanda all’Asp di Cosenza, per chiedere che venisse sostituita con una nuova. Da allora, è trascorso quasi un anno: inutilmente. E intanto Giuseppe, prigioniero della malattia e di un’ottusa burocrazia, continua a guardare il mondo da una finestra.