Fino a poco tempo fa, la vita di Mariacarmela Falcone era fatta di movimento, sole e quella semplicità quotidiana che troppo spesso diamo per scontata. A Cassano è sconosciuta da tanti, da tutti, sempre pronta a presenziare a questo o a quell’altro avvenimento. Disponibile al dialogo, Mariacarmela ha però incontrato “il nemico”.

A 48 anni, il ritmo delle sue giornate è stato bruscamente interrotto da un ospite indesiderato e implacabile, la crudele Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Oggi, quella donna solare che amava l'autonomia si trova a fare i conti con una realtà fatta di barriere che non sono solo architettoniche, ma anche istituzionali.

Il fascino del quartiere antico si trasforma in un labirinto insuperabile per chi vive su una sedia a rotelle. Mariacarmela è stata costretta a un doloroso "esilio" dalla casa paterna, quel secondo piano, raggiungibile solo attraverso una ripida scala, era diventato una fortezza inaccessibile. Oggi vive in affitto in una casa a piano terra, o quasi, un compromesso necessario per non restare totalmente isolata dal mondo, ma che non risolve il senso di prigionia che la circonda.

«La verità è semplice e dolorosa, non sono più libera» scrive “a voce alta” il proprio bisogno di aiuto. «Per ogni spostamento, anche solo per una visita medica, devo affidarmi a mezzi esterni. Questo significa organizzarsi, chiedere costantemente aiuto e scontrarsi con una burocrazia che non risponde ai miei tempi.» Ai tempi e alle spese, una forma di assistenza che sfugge da ogni rigore morale che dovrebbe albergare nei governanti, non solo locali. E non si dica “non lo sapevamo”, sarebbe ancora più crudele.

La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, i "registi" del movimento nel nostro corpo. Nella vita di tutti i giorni, questo si traduce in una progressiva perdita di forza. Gesti elementari come alzarsi, camminare o anche solo sollevare un braccio diventano montagne insormontabili. Per Mariacarmela, la malattia ha trasformato l'ambiente domestico e cittadino in un percorso a ostacoli, dove la dignità passa necessariamente attraverso l'accesso a tecnologie specifiche che permettano di superare i limiti del corpo. La SLA sta agendo come un interruttore che si abbassa lentamente. Mariacarmela ha già perso la mobilità e la sensibilità dell’arto superiore sinistro, mentre il destro è ormai al limite delle forze. Deambula a malapena; reggersi in piedi è diventata un'impresa titanica, camminare un ricordo.

Ma la privazione più crudele riguarda la voce. Se i primi problemi nel parlare sono apparsi nel novembre 2024, da un anno il silenzio è diventato assoluto. Per mesi, l'unico ponte con il mondo è stato un vecchio smartphone, usato per mandare messaggi. Ora, con l'aggravarsi della malattia, anche quel piccolo dispositivo è diventato inutile, impedendo alla sua mente, rimasta lucida e concisa, persino di chiedere un bicchiere d’acqua. L’unica speranza di comunicazione risiede nel “comunicatore oculare,” una tecnologia avanzata che, grazie all'eye-tracking a infrarossi, permetterebbe a Mariacarmela di scrivere e parlare usando solo il movimento degli occhi. Eppure, nonostante la richiesta sia stata inoltrata da tempo, le ultime notizie parlano di una consegna prevista solo per metà maggio.

Accanto a lei, come un baluardo, c’è il fratello Salvatore, l’ombra perpetua anche con il sole tramontato. È lui a raccontarci l'altra faccia della malattia, quella delle "acrobazie burocratiche". Un labirinto di PEC (l’attuale carta bollata) dove i diritti sembrano concessioni tardive. Un letto antidecubito è arrivato solo dopo due mesi di attesa estenuante. L’assistenza domiciliare ha seguito una cronologia altrettanto faticosa. Inizialmente, da dicembre 2025, prevista per una sola ora a settimana, è stata portata a quattro ore giornaliere solo dopo il 3 marzo, a seguito della visita della commissione medica dell’ASP di Trebisacce. Un ritardo che pesa come un macigno sulle spalle di chi assiste e di chi soffre.

La vicenda di Mariacarmela non è solo una cronaca di sofferenza ma solleva una questione politica di welfare che le istituzioni non possono più eludere. La necessità di spostarsi per cure specialistiche, come le visite trimestrali a Milano, mette a nudo la fragilità e i costi del sistema di trasporti e assistenza per i disabili gravi. In un'occasione, lo scontro con la dura realtà della sua immobilità è stato così violento da finire sulle pagine della stampa nazionale, un'umiliazione che nessun cittadino dovrebbe subire. È accettabile che l'autonomia di una persona sia lasciata alla sola resilienza dei familiari o alla velocità di una spedizione tecnologica? Il tema della mobilità e della comunicazione protetta per i malati di SLA richiede risposte strutturali. Senza remore, serve supporto alla mobilità attraverso politiche che facilitino l'acquisto di mezzi adattati con pedane omologate. Oltremodo, nel rispetto della difficoltà a deambulare autonomamente, soprattutto nei centri storici senza violentarne l’identità, occorrono interventi mirati per i residenti e per rendere la bellezza della città fruibile a tutti. Riconoscere con i fatti la dignità come priorità è un obbligo per chi si erge ad amministratore, trasformando l'assistenza da "concessione" a diritto garantito, riducendo le lungaggini burocratiche per i collaudi e le certificazioni dei mezzi speciali.

In attesa che le istituzioni battano un colpo, resta la forza della solidarietà umana. Mariacarmela ha deciso di rompere il silenzio, esponendo la propria vulnerabilità con pudore ma estrema chiarezza. Chiede alla comunità di non voltarsi dall'altra parte, ricordando che ogni gesto di vicinanza e ogni parola condivisa possono contribuire a smuovere le coscienze di chi ha il potere di cambiare le cose. «Aiutatemi a riaccendere quella luce» conclude con l’anima offuscata da una dignità a rischio. È un invito affinché il suo domani non sia più fatto di rinunce, ma di quella normalità che ogni cittadino merita. E in questo momento, lei lo merita. Come tanti altri.