Nato prematuro e idrocefalo, con diverse operazioni alle spalle e una valvola ventricolo-peritoneale impiantata, il bimbo di 7 anni viene respinto per mancanza di rianimazione pediatrica e cardiologo: «Costretti a fare su e giù da Roma, ora vogliono spedirci a Napoli per un intervento di routine»
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Una vita iniziata tutta in salita, e che continua a inerpicarsi tra ostacoli che non dovrebbero esistere. È la storia di Francesco, sette anni, nato prematuro estremo e segnato da un percorso sanitario complesso, e di sua madre Laura Giordano, che da allora combatte ogni giorno non solo contro la patologia del figlio, ma anche contro le falle di un sistema sanitario che, in Calabria, spesso costringe le famiglie a viaggi continui e a risposte che non arrivano.
«Mio figlio è nato nel 2019, a 26 settimane, dunque fortemente prematuro. Appena nato, ha avuto un’emorragia cerebrale ed è un bambino idrocefalo post-emorragico», racconta la madre. Una condizione delicata che ha richiesto interventi chirurgici e l’impianto di una valvola ventricolo-peritoneale, un dispositivo che drena il liquido in eccesso dal cervello, quando non riesce a circolare o riassorbirsi completamente. «È collegata a un tubicino – spiega – e qui in Calabria nessuno può impiantarla perché non ce l’hanno. Se la valvola si blocca, dobbiamo correre a Roma, al Bambino Gesù, dove Francesco è stato operato. Altrimenti rischia il coma».
Da allora, la loro vita è diventata un continuo su e giù tra Cosenza e la capitale. «Solo a febbraio siamo andati tre volte», dice Laura. Viaggi lunghi, sei ore in macchina, resi ancora più pesanti dalla fragilità del bambino e da una quotidianità familiare complessa: «Ho altre due figlie e ho dovuto lasciare il lavoro per seguire Francesco».
Negli ultimi mesi, però, la situazione si è ulteriormente complicata. Francesco soffre di disturbi respiratori notturni: russamento, agitazione, apnee: «Gli hanno fatto tutti gli accertamenti, anche la polisonnografia, e hanno escluso problemi ai bronchi. Ci hanno detto che sono adenoidi e tonsille da operare». Un intervento considerato di routine. Eppure, non per lui.
Secondo quanto riferisce la madre, dopo essere stata inserita in lista d’attesa e aver completato tutti gli esami richiesti, è arrivato lo stop: «Mi hanno detto che non possono operarlo perché è un intervento rischioso per la sua vita e che nel reparto di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale di Cosenza non hanno né rianimazione pediatrica né cardiologo». Una risposta che lascia spazio a più di una perplessità. «Ma due anni fa è stato operato qui ai denti e al palato, sempre in anestesia generale, ed era ancora più fragile. Com’è possibile che oggi non si possa fare?».
Ancora più difficile da accettare, per Laura, è il rimpallo tra strutture: «Al Bambino Gesù mi avevano detto chiaramente: per gli interventi più semplici può rivolgersi al territorio. E invece qui mi chiudono la porta e mi dicono di andare a Napoli». Una soluzione che, nei fatti, significa riprendere la strada dei “viaggi della speranza”. «Tra Napoli e Roma, cosa cambia per me? È sempre fuori regione. È sempre stress per mio figlio e per tutta la famiglia».
Il disagio non è solo logistico, ma anche umano: «Mi sono sentita mortificata. Stiamo parlando di adenoidi e tonsille, non di un intervento salvavita», sottolinea. E aggiunge: «Quando torno a Roma si mettono quasi a ridere per queste situazioni. Per noi mamme è umiliante».
Nel frattempo, la quotidianità resta complicata. Francesco segue quattro terapie a domicilio, grazie a un piano assistenziale attivato sul territorio. «Su questo non posso lamentarmi, ho trovato professionisti bravi», precisa Laura. Ma il nodo resta quello dell’assistenza ospedaliera: «Non è possibile che per una visita o un intervento dobbiamo sempre andare fuori. Così siamo lasciati soli».
Il racconto si allarga inevitabilmente oltre il caso personale: «Io parlo per mio figlio, ma anche per tutti gli altri bambini. Quando vado a Roma incontro tante famiglie calabresi, lucane. Siamo in tanti in questa situazione». E il problema, secondo lei, è strutturale: «Abbiamo medici preparati, ma mancano i mezzi. E senza mezzi, restiamo scoperti».
C’è poi il peso economico, spesso invisibile: «Con 525 euro di sostegno non si va avanti. Tra viaggi, visite e giornate di lavoro perse, è tutto sulle spalle delle famiglie». Una fatica che si somma a quella emotiva: «Arrivi a un punto che sei stremata».
L’appello finale è diretto alle istituzioni. «Chiedo solo di poter curare mio figlio qui, almeno per le cose più semplici. Non è giusto essere costretti a partire ogni volta». E ancora: «Non siamo cittadini di serie B. Serve un servizio sanitario che garantisca assistenza anche in Calabria. Io sono pronta al dialogo perché vorrei che migliorasse questo stato delle cose, per tutti».
Una richiesta che va oltre il singolo caso e che chiama in causa un sistema intero. Perché quando la salute di un bambino dipende dalla possibilità di spostarsi altrove, quella salita iniziale rischia di diventare un tunnel senza una fine.
